(Acs) Perugia, 22 giugno 2010 – In riferimento a una adeguata applicazione dei percorsi assistenziali per i malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) ed all’erogazione di un assegno di cura, il consigliere regionale Sandra Monacelli (Udc) interroga la Giunta per sapere “quali urgenti provvedimenti intenda adottare, ed eventualmente entro quali tempi, per garantire alle persone con disabilità e alle loro famiglie non la pietà, che non chiedono, ma la giustizia, perché vivere con dignità è un diritto di tutti”.
Il capogruppo Udc in Consiglio regionale fa riferimento alle esigenze delle persone affette da Sla e a quanto emerso con la manifestazione indetta dall'Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) lo scorso 21 giugno a Roma, in occasione del ‘Global day’, dove la protesta delle numerose associazioni del mondo della disabilità puntava il dito sopratutto contro i ritardi registrati nello sblocco dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) e del Nomenclatore tariffario per le protesi e gli ausili. Monacelli sottolinea come anche in Umbria ci sia un vuoto normativo che non tutela adeguatamente le persone colpite dalla Sla.
“In Umbria – afferma - pur in assenza di un registro delle malattie rare che ne identifichi il numero, si calcola che siano circa 80 i malati di Sla e, nella concreta applicazione delle delibere riguardanti il percorso assistenziale, si registrano situazioni inadeguate e di diffuse disomogeneità. Gli ospedali e le Asl sul territorio non si integrano – sostiene il capogruppo Udc in Consiglio regionale - e spesso il malato e la sua famiglia si trovano da soli a dover gestire ogni problema. In molti casi i malati di Sla sono totalmente abbandonati, senza la dovuta assistenza domiciliare e senza la fornitura di materiali sanitari indispensabili per la gestione giornaliera delle situazioni complesse”.
“In altre regioni – prosegue - quali Toscana, Puglia, Lombardia, Piemonte e Marche, al fine di garantire l'assistenza dei malati di Sla nel contesto familiare, favorire il più a lungo possibile una vita di relazione e ritardare la necessità di ricoveri permanenti nelle strutture, è stata percorsa efficacemente la strada di erogazione di un assegno di cura mensile aggiuntivo".
"Occorre – conclude Monacelli - mettere a punto un efficace sistema per l'erogazione di ausili ad alto contenuto tecnologico e la completa operatività”. PG/pg
